“Exoesqueleto personalizado”
Mayte Manrique
Cada paciente es único
El concepto
Yo tenía interés en trabajar con lesionados medulares, en ofrecerles un producto y/o servicio personalizado y en empoderarles como usuarios de los servicios públicos sanitarios. Me puse en contacto con el Hospital Nacional de Parapléjicos y más concretamente con el grupo de investigación de Biomecánica. Ellos están iniciando un proyecto de investigación para personalizar exoesqueletos, teniendo en cuenta el punto de vista de los pacientes. El uso de exoesqueletos no está incorporado aún como una terapia de rehabilitación en el hospital, pero los pacientes tienen acceso a ellos a través de ensayos clínicos. Los pacientes que participan o han participado en estos ensayos han sido la principal fuente de información para establecer los factores preliminares a tener en cuenta para personalizar los exoesqueletos y para propiciar una mejor experiencia de uso.
El contexto
Cada paciente tiene una lesión medular única y unas circunstancias familiares, sociales, económicas, físicas, culturares y emocionales particulares. A nivel físico y funcional la patología de cada paciente requiere un tratamiento de rehabilitación adaptado, que se vería beneficiado por un exoesqueleto personalizado. Por otro lado, la puesta en marcha y depuración del diseño estos exoesqueletos requiere una participación activa y participativa del paciente a lo largo de las sesiones del ensayo clínico, para adaptarlo a sus preferencias y necesidades. Para ello, se ha analizado la forma de abordar el ensayo clínico por parte del equipo de investigación y sus interacciones con los pacientes y con el resto de grupos de interés, con el fin de identificar oportunidades de mejorar e idear propuestas para abordarlas. Tanto los exoesqueletos personalizados como el ensayo clínico están orientados a lesionados medulares con diagnóstico de recuperación de marcha. Es decir, pacientes que una vez finalizado su proceso de rehabilitación serán capaces de caminar.
Propuesta de valor
El proyecto considero que ha aportado una nueva perspectiva de diseño al equipo de investigación del hospital, que era consciente de la necesidad de tener en cuenta el punto de vista de los pacientes en sus proyectos, pero que desconocían la forma de abordar el reto. En el proceso de investigación, de definición y de ideación han participado además de investigadores y pacientes, representantes del resto de grupos de interés, en su mayoría profesionales del hospital de Paraplejicos. Cabe resaltar la generosidad y entusiasmo que han manifestado colaborando en el proyecto: psicólogos, médicos, terapeutas, fisios,…. Considero que esta participación avala la futura validez y utilidad de los resultados obtenidos.
El proceso
Trabajar con lesionados medulares y en el ámbito de la biomecánica, que era totalmente ajeno a mi, ha sido un gran reto. ¿Cómo lo he abordado? A través de la observación, la documentación y la intensa comunicación con pacientes y profesionales a los que transmití que, para poder ayudarles, necesitaba de su conocimiento y colaboración. Cada día a lo largo de las semanas de investigación he ido descubriendo nuevas pistas para identificar necesidades, carencias, puntos de vista, … Al principio no tenía muy claro como iba a lograr dar forma a tanta información, a veces aparentemente inconexa, pero como por arte de magia poco a poco todo fue tomando forma…Me he sentido como una arqueóloga explorando un espacio desconocido, descubriendo pistas y encadenando unas con otras para llegar a un conocimiento superior..ha sido una aventura maravillosa.
Lecciones aprendidas
La fase de investigación resulta clave y es un trabajo arduo. Ahora soy más consciente que antes de la importancia de ESCUCHAR. Los demás son los que saben y nuestro papel es el de registrar su conocimiento para convertirlo en valor. También he aprendido a tener paciencia y a confiar en el proceso. Lo más importante de esta experiencia es que he confirmado que el UX research es mi pasión.
Próximos pasos
Me gustaría poner en práctica algunas de las ideas para la mejora del ensayo clínico, con el fin de garantizar que las interacciones entre ingenieros, pacientes y el resto de profesionales se gestionan de tal manera que la información recabada sirva para retroalimentar la personalización de los “exos” y en consecuencia para mejora la experiencia de los pacientes.
